"Kampen for håpet" av Vibeke Lohne

Kampen for håpet
Vibeke Lohne
Dokumentar
235 sider
Vigmostad & Bjørke
2016

Vibeke Lohne er professor på Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Lohne er sykepleier og dr.polit. Hun har arbeidet som sykepleier på nevrokirurgisk avdeling på tidligere Rikshospitalet, nå Oslo Universitetssykehus. Hun har publisert en rekke vitenskapelige artikler og vært medforfatter i flere lærebøker. Vibeke Lohnes forskning har dreid seg om håp og verdighet som sentrale fenomener i sykepleie. For tiden dreier forskningen hennes seg særlig om pårørende.

"Kampen for håpet" er en bok om jakten på håpet når alt håp er ute.

Vi blir alle pårørende i løpet av livet, noen hyppigere og mer omfattende enn andre. Å være nærstående når sykdom og død rammer dem man elsker, er bekymringsfullt og sørgelig - og ofte ensomt. Sorgen blir ensom fordi den raskt blir privat og skjult for omverdenen. Sykdom som ringer i vann treffer alle som står rundt. Å være pårørende er ikke en rolle man frivillig velger, men en rolle man uventet og uvirkelig tildeles.

"Pårørende" er et ord som brukes i helsevesenet, og som betyr pasienters nærmeste, venn eller familie. Betegnelsen er nøytral og steril, nærmest som et vedheng eller en tilhenger, som om man befinner seg passivt og avventende i periferien. I virkeligheten er det stikk motsatt. Pårørende og etterlatte befinner seg i sentrum av smerten, dag og natt og året rundt. sorg er gjentagende. En sorgprosess beveger seg i sirkler og spiraler.

Da Lohnes mann Stig uventet ble alvorlig syk, fikk hun en liten dagbok fra sin tidligere veileder, professor Elisabeth Severinsson, som selv har vært pårørende og etterlatt. Hun ba Lohne skrive. Dagboken ble spiren til det som nå er blitt en bok.

Den lille dagboken ble etter hvert til ti større notatbøker. Det har vært god terapi for Lohne å skrive. I perioder har dagboken vært hennes nærmeste venn. 

Vi skal tilbake til 2007, i uke 46. Vi befinner oss i Sharm el Sheik, i Egypt. Denne uken har etter hvert blitt en sydentradisjon for det velrennomerte advokatfirmaet Kluge. Stig Tufte-Johnsen (Lohnes mann) er forretningsadvokat, 56 år og partner.

Basketgjengen består av Stigs advokatkolleger som har eksistert sammen i mer enn 30 år. Gruppen møtes til basketkamper med påfølgende pils på Theatercafeen hver fredag, til årlige sydenreiser og skiferier, julebord og 17. mai-feiring og andre merkedager.

Familiene har også gradvis blitt inkludert i basketgjengen, og følget på disse sydenturene består av rause, engasjerte, lekne, sporty og livsbejaende advokater, med familier som bl.a. utgjør elever, studenter, lubne og lekne barnebarn. Vibeke og Stigs tre barn; Daniel, Markus og Julie, er også med.

En svak hodepine og en lett stivhet i nakken har fulgt Stig hele uken. Hodepinen er ikke særlig plagsom, snarere svakt irriterende.
Lohne oppfatter plagene som symptomer på stress. Stig har nemlig hatt to store rettssaker denne høsten.

Vel hjemme igjen i Norge, sjekker hun blodtrykket hans. Det er helt normalt. Hun ber han også om å utføre noen enkle nevrologiske balanseøvelser på kjøkkengulvet. Han har ingen problemer med balansen. Så gjør han synsfelttesten som består i å strekke armene rett ut til hver side, vifte med fingrene og samtidig kunne skimte fingerbevegelsene mens blikket er rettet fremover. Det viser seg at Stig er blind i halve synsfeltet, uten at verken han selv eller noen andre har merket det. Lohne tenker at problemene sitter i hjernen, på høyre side i bakre skallegrop, der hvor synsbarken ligger. Dermed får hodepinen og nakkesmertene øyeblikkelig en helt ny betydning.

Noe må være fryktelig galt i hjernen til Stig. Nakkesmerter og hodepine er nemlig svært alvorlige symptomer hvis hjernen er syk. Lohne har tidligere jobbet som sykepleier på nevrolkirurgisk avdeling og har skrevet lærebokkapitlet for sykepleiere om hjernesykdommer. Stig har fått såkalt hemianopsi, som betyr at han har mistet sidesynet til venstre for begge øynene.

En lege ved Volvat medisinske senter mener at Stig har noe på hjernen, og bestiller en MR-time.

Det tas også CT av hjernen hans på Rikshospitalet. Den avdekker en stor skygge i bakhodet til Stig. Legene sier de tror det kan være en abscess, som betyr en innkapslet betennelse eller verkebyll. Han innlegges som øyeblikkelig hjelp og blir satt på svære doser med steroider for å drenere ut hjernevæsken som gir hjerneødem (hevelse av hjernemasse) som igjen gir hodepine. Foreløpig ønsker legene å vente og se.
Som sykepleier har Lohne jobbet på samme avdeling som hennes mann nå er innlagt på. Hun har også jobbet på Radiumhospitalet, et sted hvor håpet daglig settes på store prøver.

Lohnes første forskningsprosjekt var rettet mot pasienter med hjernesvulst i 1985, og hun har skrevet pensumbok om hjernesvulster for sykepleiere i Norden. I sin doktorgrad har hun forsket på håpets betydning etter en akutt og dramatisk ryggmargsskade og som forsker fulgt rygmargsskadde og lyttet til historier om håp og håpløshet gjennom oppturer og nedturer i fire år etter ulykken. I mange år har hun undervist om håpets betydning for bachelor- og masterstudenter i sykepleie. Og for tiden leder hun en klinisk masterutdanning for sykepleiere med fokus på akutt og kritisk sykdom, en verden hun nå selv befant seg i, ikke lenger som lærer eller forsker - men som pårørende.

Syntesen av hele hennes faglige karriere fanger dermed familien hennes i et usynlig nett. Hun som har lest, tenkt, lyttet til og skrevet så mye om håpets betydning hos alvorlig syke mennesker i så mange år. Skal hennes eget håp omsider testes?, er en tanke som melder seg.

Dagen etter får de vite at MR-undersøkelsen har avslørt enda en skygge på hjernen til Stig, i tinningregionen.

Kort tid etter, blir Stig kritisk dårlig med akutt hodepine og sprutbrekninger (et symptom på et farlig høyt hjernetrykk). Legene tør derfor ikke vente lenger, og Stig blir operert bare seks dager etter at de landet på Gardermoen, uthvilte og feriebrune, fra Sharm el Sheik.

Operasjonen er vellykket og vevsprøver (som for øvrig ikke likner på noe kirurgene tidligere har sett) blir sendt til laboratoriet.

Seks lange døgn etter operasjonen, avdekkes resultatene fra vevsprøvene. Det er en svulst. Et glioblastom, grad 4. Med andre ord, en meget agressiv form. Det er ingen tvil, noen av de farligste kreftcellene har invadert hjernen til Stig. Og denne sykdommen kan ingen kurere, det kan bare kjøpes tid.

Statistikken er nådeløs. Tiden er i ferd med å renne ut. Men med doser av gift og radioaktiv stråling mot hjernen skal de kjøpe tid.
Maktesløst mangler helsevesenet elegante og livreddende behandlingsmetoder og må i stedet, paradoksalt nok, ty til dødelig behandling som tærer på både friske og syke celler.

Stig har to tidsinnstilte bomber i hjernen. Familiens liv har blitt forvandlet til en dødsmesse - et requiem. Og de mangler håp.

Med to aggressive hjernesvulster er prognosen bare tre måneders overlevelse, selv med intens og aktiv medisinsk behandling.

Et ord kan drepe: Glioblastom. Dødsdom. Uhelbredelig. Ugjenkallelig.
Og denne diagnosen er en dødsdom. Likevel tar Stig diagnosen som en utfordring og vil tenke på livet.

Etter det fortsetter hverdagen, på mange måter, som normalt. Stig er tilsynelatende frisk og pigg, som før. Han fortsetter å gå på jobb. De jogger om morgenen, går måneskinnsturer på ski. Barna går på skolen.

Men alvorlig og dødelig sykdom gjør noe med dagene, timene og minuttene. Vi blir mer oppmerksomme på tiden. Paradoksalt nok oppleves livet sterkere mens fokuset gradvis endres. Vi bruker ikke lenger tid på småting og filleting, men prøver forhandlinger mot enighet. Vi ønsker å hjelpe hverandre. Vi prøver å leve som om hver dag er en gave.

Når krisen først inntreffer, blir fokuset endret og enda tydeligere. Når energiene samles i én retning, mot livet og kjærligheten, sparer man samtidig de kreftene som man tidligere brukte på dilemmaer i livet. Valgene blir enklere og renere når dilemmaer forsvinner. Og kjærlighetskraften blir den viktige og sentrale kraften i livet.

I sin forskning har Lohne funnet at all fremgang stimulerer håpet. Håpet bæres oppe av vilje og tro på bedring og mening. Slik etablerte tro, håp og vilje seg som bærende begreper i studien. Håpet viste seg å ha mange uttrykk og aspekter: det usikre håpet, det fortvilede håpet, det fleksible håpet, det kreative håpet og håpets kraft. Det kreative håpet oppstår når man mister et håp og finner alternativet. Håpets kraft er essensen av tro og vilje.

Omtrent samtidig blir Lohnes far lagt inn på sykehjem, der også han må vente på døden.

I januar 2008 får Stig beskjed om at videre operasjoner er utelukket, spredningen er altfor omfattende.

Og i mars 2009, etter 16 måneder, etter 69 lange uker med gedigne nedturer og svært få oppturer, føler Lohne seg klar. Klar til å miste sin elskede, klar til å slippe sin store kjærlighet fri. Hun vil slutte å kjempe mot kreften og spare på sine egne krefter. Hun vil slutte å svømme motstrøms. På et vis gjør det henne fri, og hun kjenner noe av sin egen styrke komme tilbake. Hva mer kan de miste? Og nettopp i denne erkjennelsen stiger roen frem.

Stig håpet å bli et mirakel. Han løp Holmenkollstafetten i mai 2009, kun to måneder før han døde. Han gikk i retten siste gang i slutten av mai, spilte siste basketkamp med Basketgjengen i begynnelsen av juni og holdt kurs i prosedyrerett 11 juni, tre uker før han døde, og med topp evaluering. Stig fikk leve nesten syv ganger lenger enn prognosen. Hans fokus på livet, familien og jobben mobiliserte hans vilje og evne til å leve. Slik fikk livet hans både innhold og mening helt til det siste. Slik ble Stig et mirakel.

C.S. Lewis skrev at "Mirakler er faktisk ikke brudd på naturlovene". De finnes og opptrer stadig. Men vi ser dem ikke hvis vi ikke tror på dem.

Natt til syvende juli 2009 døde Stig.

Forsoningen var krevende. Lohne var humørmessig ustabil. Helligdager og minnedager vekket sorgen. Alenehet gjorde vondt. Sorgen var tøffere enn hun hadde trodd.

I boken fremhever Lohne betydningen av å bli lyttet til når man er i sorg. Det er viktig for den sørgende å få bekreftet sin sorg.

Vestens perspektiv er at lidelsen er en del av livet, mens i østlig filosofi er perspektivet at livet er lidelse. Å bekrefte lidelse kan lindre smerten. Men hvordan bringe mening til lidelsen? Det finnes noe forskning fra krigssoner. Først må tapet aksepteres. Deretter må sorgen aksepteres. For det tredje må de sørgende tilpasse seg livet man delte med den døde. For det fjerde må energien som var rettet mot den døde, reinvesteres i noen andre eller i noe annet. Ifølge Elisabeth Kübler-Ross er sorgen bearbeidet når den sørgende når et nivå hvor man verken er deprimert eller sint på sin egen skjebne.

Tiden er også en venn.

Og etter en god stund, begynte Lohne å stole på livet igjen, begynte å tro på fremtiden. I sinne fant hun nye grenser. Sinne var siste stasjon på hennes familiereise.
Frykten er nå borte. De klarer seg. Stig og faren til Lohne er rundt dem. Livet er uvisst for alle. Uvissheten er håpets drivkraft. Vi har dypest sett ingenting å frykte.

Lohne forteller i denne boken en sterk historie om da mannen hennes ble syk og hva det gjorde med de som stod ham nær.

Det er tøft å lese, men samtidig ligger det mye håp i hennes historie.

Hun beskriver håpet som noe knyttet til fremtiden. Og at det har et positivt innhold. Det er noe vi ønsker skal gå i oppfyllelse.
Håp demper lidelsen. Lidelsen kan være smerte, sorg, frykt. Det kan være en aggressiv sykdom. Håpet kan holde oss oppe.

Sorg er noe vi skal erfare i livet. Det er også en del av kjærligheten. Når vi elsker noen, så utsetter vi oss for sorg.

Dypest sett handler "Kampen om håpet" om å akseptere og forstå denne delen av livet. Sorg tar den tid den tar, og er en del av livet. For de fleste mennesker går den omsider over av seg selv. Men det finnes også sorg, som krever behandling.

Lohnes intensjon er ikke å gi råd til andre i samme situasjon, men hun håper boken kan være interessant for flere. Hun tror folk som opplever den samme katastrofen - den stille familiekatastrofen - kan kjenne seg igjen i faser i deres historie, slik som hun selv har gjort i andre bøker.

Boken er derfor ingen selvhjelpsbok eller en kjøreplan til, hvordan en livskrise skal takles. Dertil er vi mennesker for forskjellige, men det er en bok som gir innblikk i, hva som kan oppstå av ulike følelser. Og så er det fremfor alt en bok, som gir håp.

De færreste av oss har gått igjennom livet uten å ha mistet noen som sto oss nær. Således også jeg, og jeg gjenkjente mye av det Lohne beskriver. Og jeg tenker, at den som enten har mistet noen, eller som nylig har stått midt i en tung sorgprosess vil ha stor glede av å lese denne boken.

"Kampen for håpet" er en velskrevet, velkomponert og uhyre tankevekkende bok! Anbefales varmt!

Jeg avslutter med et sitat fra boken, sagt av Markus, en av Lohnes sønner: "Jeg tror ikke det var verre for meg å miste pappa enn det var for dere. Men siden jeg håpet hele tiden, så slapp jeg å gå og grue meg."