En bok om demens
- Husk meg når jeg glemmer
Knut Engedal
Psykologi og helse
236 sider
Pax Forlag
2016
Knut Engedal er lege, psykiater og professor emeritus, og en fortsatt aktiv pensjonist. Han har vært fag- og forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, professor i psykogeriatri ved Universitetet i Oslo og seksjonsoverlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Engedal har utgitt lærebøker om demens og alderspsykiatri, og er også en flittig benyttet foredragsholder.
"En bok om demens" er en bok til alle, som ønsker å forstå sykdommen demens og de mange konsekvenser, den har for den demente og for de pårørende.
Demens og Alzheimers sykdom kan bli fremtidens største folkehelseutfordring. Generasjonene født etter 2. verdenskrig kommer til å leve betydelig lenger enn de som er født før. Dette gjelder ikke bare for Norge, men også for de andre industrialiserte land og etter hvert også for befolkningen i den tredje verden. Med økende andel gamle vil flere og flere få
en demenssykdom på slutten av sine liv. Derfor er vi nødt til å se og forholde oss til denne sykdommen. Det ser ut til at det vil ta tid før man finner en virksom behandling. Demens er en personlig tragedie for dem som rammes og deres pårørende, men det blir i fremtiden også en stor utfordring for samfunnet. Og fremtiden har begynt.
Det gjelder å ruste seg. Kunnskap er et viktig våpen.
Vi må også ha åpenhet om sykdommen. Det må ikke lenger være skambelagt å ha en demenssykdom. Demens er en kronisk, i dag uhelbredelig sykdom, lik mange andre sykdommer, og det er ingen grunn til at den skal være mer stigmatiserende enn andre sykdommer.
Det er flere sykdommer som fører til demens. Alzheimers sykdom er den som rammer flest, andre får demens med lewylegemer (skadelige proteiner), demens relatert til karsykdom og hjerneslag (vaskulær demens) eller såkalt pannelappdemens. Det finnes også noen sjeldne årsaker til demens, som ikke omtales i boken.
Fellesnevneren er at hukommelsen blir betydelig dårligere enn hva den var tidligere i livet. Dette er avgjørende for at vi kan anvende begrepet demens. Hukommelsen må være så redusert at man ikke lenger klarer å fungere i vante omgivelser og utføre dagligdagse oppgaver slik man gjorde tidligere. Det er spesielt hukommelsen for egne opplevde hendelser som skjedde for kort tid siden, det vil si minutter, timer eller dager, som er svekket, noe som fører til svikt i utførelsen av dagliglivets aktiviteter. Videre kreves det at flere andre intellektuelle funksjoner, f.eks. orienteringsevne, språklig kommunikasjonsevne, logisk resonneringsevne, planleggingsevne, for å nevne noen, skal ha blitt redusert, ikke bare hukommelsen. Atferden, eller væremåten, må også være forandret. Man kan bli mer passiv, tiltaksløs, irritert, bli fortere sint og/eller være mistenksom. Det er viktig å merke seg at når man skal vurdere sviktende hukommelse eller svikt i andre intellektuelle funksjoner, så må man alltid sammenligne med tidligere.
Demensssykdom er også en kronisk sykdom. Det vil si at forbigående svikt av hukommelse eller av andre intellektuelle funksjoner, som vi kan se spesielt hos gamle mennesker i forbindelse med akutt alvorlig sykdom eller legemiddeloverdoseringer, ikke må kalles demens. Begrepet delirium brukes om denne tilstanden, og det er en tilstand som kan gå over når det som utløste delirium, blir behandlet.
Ulike sykdommer og skader i hjernen kan føre til demenssykdom og rammer ulikt, det vil si at avhengig av hvor i hjernen skaden sitter, vil det utvikle seg ulike symptomer ved en demenssykdom.
Demenssykdom kan ramme alle, mennesker som intellektuelt sett er godt eller dårlig utrustet, mennesker som i ulik grad har brukt hjernen sin gjennom hele livet og mennesker som har gode eller dårlige rutiner i dagliglivet, god eller dårlig livsstil. Men slike egenskaper har betydning for hvordan de første symptomene blir, eller i alle fall hvordan de selv, familie og venner oppfatter de første tegnene på en demenssykdom. Vanligvis er det slik at jo bedre man har fungert intellektuelt gjennom livet, desto lenger klarer man å "lure" de andre. Det er nemlig ikke så lett å oppdage en begynnende demenssykdom hos en som har sin taleferdighet intakt og som fremdeles kan avlede sine tilhørere.
Men etter hvert som sykdommen forverres, vil de typiske symptomene opptre, som redusert hukommelse for ens egen nære fortid. Noen ganger ser man en rask utvikling av demenssykdom, det vil si rask forverring. I løpet av tre-fire år kan demenssyke utvikle alvorlige symptomer og bli helt hjelpeløse. Andre ganger ser man en langsom utvikling, over 10-15 år, sågar enda lenger. Vi vet ikke hvorfor det er slik.
"En bok om demens" er en viktig bok og en god bok, som gir et dyptgående og mangefasettert innblikk i, hva det vil si å ha en demenssykdom og i de implikasjoner sykdommen har for pårørende og omgivelser.
Den er delt inn i åtte deler: Hva er demens? Endringer ved demenssykdom. De ulike demenssykdommene. Diagnose, diagnosering og behandling. Pårørende. Institusjonsomsorg. Rettigheter, tilbud og informasjon. Noen ord på veien.
Disse er åtte delene, er igjen delt inn i atten kapitler.
Boken er velskrevet og lett tilgjengelig til tross for, at den beskjeftiger seg med et særdeles komplekst emne. Den er også pedagogisk og oversiktlig, og gir en grundig innføring om hvordan alzheimer og de andre demenssykdommene arter seg i de ulike stadiene, hva som er symptomene og hvordan det hele oppleves både av omgivelsene og av den syke. Vi får også vite hvordan utredning og diagnostisering foregår og hva som finnes av behandling, helsetilbud og rettigheter. Vi kan i tillegg lese om hvor mange som får demens, om arv og andre risikofaktorer og hva man selv kan gjøre for å forebygge.
Boken forsøker dessuten å ivareta et innenfraperspektiv. En bedre forståelse av hvordan sykdommen oppleves av den syke selv - mange opplever for eksempel betydelig angst og depresjon - kan i seg selv bidra til at man gir bedre omsorg. Men man skal ikke bare ta vare på den syke. Boken oppfordrer derfor de pårørerende til også å ta vare på seg selv.
Økt kunnskap om demens som en hjernesykdom bidrar utvilsomt til å fjerne stigma. Og i dag er det heldigvis en helt annen åpenhet rundt demens enn det var tidligere. I økende grad snakker folk om sykdommen, og det er ikke like flaut å være demenssyk nå. Alle kan bli syke, vitenskapsmenn like mye som reholdsassistenter eller børsmeklere. President Ronald Reagan gikk eksempelvis foran som et strålende eksempel på åpenhet.
Det er en fornøyelse å lese en så gjennomarbeidet bok. Jeg tenker at mange, bør lese denne boken - ikke bare pårørende og helsepersonell med daglig omsorg for demenspasienter, men også andre som ikke er personlig berørte. Dette takket være forfatterens grundighet, hvordan han har tilnærmet seg dette høyst relevante emnet på, og ikke minst hans gode språk.
Det merkes at Engedal har forsøkt å skrive på en lettfattelig måte, uten utstrakt bruk av medisinsk fagterminologi. Boken er nemlig ikke rettet mot fagfolk på området, men mot folk flest. Han skriver at intensjonen har vært å skrive en bok først og fremst for mennesker som ønsker kunnskap om demens, for mennesker som selv føler en stigende uro for at deres hukommelsestap kan være demens og for pasienter med en demensdiagnose og deres pårørende.
Jeg synes i hvert fall at forfatteren lykkes i sitt prosjekt. Og for meg inspirerer "En bok om demens" til fordypelse.
Alt i alt en bok som er svært aktuell, oppdatert og godt skrevet, og som anbefales varmt.
